L'association conduit actuellement plusieurs enquêtes sur le vécu des malades atteints de [b]PAI (porphyrie aigÜe intermittente) et sur la PPE (protoporphyrie érythropoiétique), vos réponses à ces questionnaires sont très importantes, contactez-nous à association.porphyries@gmail.com, nous vous enverrons un questionnaire à remplir.
Avec tous nos remerciements
Le bureau